Ny ph.d.-afhandling stiller skarpt på pårørende til terminalt syge

Hver sjette pårørende til en terminalt syg patient har svære symptomer på sorg allerede inden dødsfaldet, og mange føler sig belastet af et stort plejebehov. Det viser en ny ph.d.-afhandling fra Forskningsenheden ved Almen Praksis på Aarhus Universitet.

29.03.2016 | Lone Niedziella

Mette Kjærgaard Nielsen forsvarer tirsdag den 5. april 2016 sin ph.d.-afhandling om komplikationer hos pårørende til en terminalt syg patient. Det foregår på Aarhus Universitet.

Mange pårørende gennemgår en svær tid, når en nærtstående skal gennem den sidste del af livet. Læge Mette Kjærgaard Nielsen har i en ny sundhedsvidenskabelig ph.d.-afhandling undersøgt, hvilke faktorer der kan give psykiske komplikationer hos pårørende under et sygdomsforløb og i tiden efter dødsfaldet.

Det er afgørende at få mere viden om, hvilke faktorer der kan give komplikationer hos pårørende under et sygdomsforløb og efter dødsfaldet, hvis de pårørende skal kunne få den nødvendige støtte.

Kompliceret sorg og depression

Afhandlingens resultater viser, at der hos mange er en høj risiko for, at belastningen ved at være pårørende overskrider de tilgængelige ressourcer hos den pårørendes. Det kan medføre svære symptomer på sorg og depression, både før patientens død og et halvt år efter dødsfaldet.

At være pårørende til en døende er i sig selv en hård psykisk udfordring, men mange oplever også, at den caregiver burden − plejeopgaver og at ”være på” − der ofte kommer i forbindelse med patientens gradvist dårligere helbred, er en belastning.

Efter dødsfaldet kan den efterlevende risikere at udvikle ”kompliceret sorg”: en tilstand der indebærer, at den pårørende i mere en et halvt år efter dødsfaldet har vedvarende svære sorgsymptomer, der hæmmer dagligdagens aktiviteter.

Tidlig hjælp til pårørende

Resultaterne understreger, at der ved et forestående dødsfald er behov for øget opmærksomhed på symptomer på sorg, depression og høj belastning hos pårørende til alvorligt syge patienter.

En systematisk evaluering af de pårørendes psykiske tilstand og behov kan måske betyde, at de pårørende, som er i særlig stor risiko for at udvikle komplikationer før og efter en patients død, kan blive identificeret og få hjælp i sundhedssystemet på et tidligt tidspunkt i forløbet, så sorgen ikke kommer til at overskygge og hæmme den pårørendes daglige liv i lang tid efter dødsfaldet og ender med at blive en tilstand, der kræver professionel behandling.

Afhandlingen forsvares den 5. april 2016

Ph.d.-afhandlingen og de fire tilknyttede videnskabelige artikler udgår fra Health ved Aarhus Universitet. Projektet er udført i tæt samarbejde mellem Forsknings­enheden for Almen Praksis, Aarhus Universitet, Det Pallitative Team og Kræftafdelingen, Aarhus Universitetshospital. Projektet har bl.a. modtaget støtte fra Kræftens Bekæmpelse, Trygfonden og Helsefonden.

Mette Kjærgaard Nielsen forsvarer sin ph.d.-afhandling ”Facing bereavement: severe pre-loss grief symptoms and factors of complications during caregiving and bereavement in a nationwide caregiver cohort” tirsdag den 5. april 2016 kl. 14.00.

Alle er velkomne til at overvære det offentlige forsvar i Samfundsmedicinsk Auditorium (101), bygning 1262, Bartholins Allé 4, Aarhus Universitet. Efter forsvaret er der reception i lokale 1.18 i bygning 1261.

Yderligere oplysninger

Ph.d.-studerende Mette Kjærgaard Nielsen
Aarhus Universitet, Institut for Folkesundhed, Forskningsenheden for Almen Praksis
Telefon: 2892 3402
mette.k.nielsen@ph.au.dk

 


 

Ph.d.-afhandlingens fire videnskabelige artikler:

 

  • Do we need to change our understandign of anticipatory grief in caregivers? A systematic review of caregiver studies during end-of-life caregiving and bereavement: Denne oversigtsartikel viser, at svære sorg­symptomer og en lav grad af forberedthed hos den pårørende på den forestående død er en risikofaktor for udvikling af psykiske komplikationer efter patientens død.

 

  • Psychological distress, health, and socio-economic factors in caregivers of terminally ill patients: a nationwide population-based cohort study: Denne populationsundersøgelse af 3.635 pårørende til patienter med terminalskud i 2012 viser, at én ud af tre pårørende enten har svære sorgsymptomer før dødsfaldet (15 %), moderate til svære depressive symptomer (16 %) og/eller rapporterer høj belastning (11 %). Partnere rapporterede generelt højere niveauer af svære symptomer på sorg før dødsfaldet og depression, mens høj belastning var mere hyppig blandt voksne børn.

 

  • Predictors of complicated grief and depressive symptoms in bereaved caregivers: a nationwide prospective cohort study: Dette studie bygger på spørgeskemaoplysninger fra 2.215 pårørende, der et halvt år efter tabet udfyldte et opfølgende spørgeskema om deres sorg-symptomer. Resultaterne viser, at niveaet for depression og svære symptomer på sorg hos de pårørende var højere før patientens dødsfald end seks måneder efter patientens død. Svære symptomer på sorg før patientens død, depressive symptomer før død, at være partner til den syge og lavt uddannelsesniveau var prædiktorer for kompliceret sorg og depression.

 

  • Exploring caregivers’ pre-loss grief symptoms in end-of-life cancer care: a nationwide population-based cohort study: Studiet viser, at svære symptomer på sorg før dødsfaldet var associeret med en række faktorer: at være partner til den syge, kvindeligt køn, lavt uddannelsesniveau, depressive symptomer, oplevet høj belastning (caregiver burden), lav grad af forberedthed på dødsfaldet og lavt niveau af kommunikation i familien om den forestående død.

 

Ph.d.-forsvar